r e k l a m a

Impreza na rzecz Fundacji SMA

2015-09-23 08:30:00 Urszula Pawlik FSMA 2920

3 października w Bystrej odbędzie się impreza charytatywna na rzecz Fundacji SMA

foto: Fundacja SMA

3 października w Gminnym Ośrodku Kultury „Promyk”, przy ul. Juliana Fałata 2k w Bystrej z inicjatywy Katarzyny Macura, licencjowanej instruktorki Zumby Fitnes odbędzie się impreza, której celem jest pomoc osobom chorym na rdzeniowym zanik mięśni.

- Osoby chore na rdzeniowy zanik mięśni SMA codziennie ćwiczą swoje mięśnie, walczą przez rehabilitację o każdy mięsień, o każdy najdrobniejszy ruch. Chcemy przekazać im nasze wsparcie i zrobić pożytek ze swoich mięśni! Na imprezie pokażemy, że ćwicząc możemy wesprzeć dzieciaki i osoby dorosłe w ich codziennej walce – informują organizatorzy

Na odwiedzających czeka mnóstwo atrakcji, a wśród nich m.in. zumba, która poprowadzi Katarzyna Macura oraz Nina Bartnik, występ takich zespołów jak SIS czy Nakład Kontrolowany. Piękno z serc uczestniczek wydobędzie Monika Wiktoria Szybalska za pomocą palety barw i pięknego makijażu.

Co to jest SMA? i co powoduje?

SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni to choroba genetyczna, postępująca, na którą w tej chwili nie ma dostępnego lekarstwa. Choroba ta powoduje osłabienie, a w konsekwencji zanik mięśni odpowiedzialnych za siedzenie, chodzenie, połykanie, oddychanie, czego konsekwencją jest wentylacja mechaniczna za pomocą respiratora i karmienie przez gastrostomię. Choroba dzieli się na 4 Typy ze względu na czas wystąpienia objawów. Na SMA chorują ludzie na całym świecie. SMA nie wyróżnia, nie wybiera - chorują ludzie bez względu na płeć, pochodzenie, status społeczny. W Polsce jedna na 35-40 osób jest nosicielem genu odpowiedzialnego za SMA!

Brzmi strasznie? Bo czasami tak jest, ale razem z chorym genem osoby z SMA otrzymały gen radości i nadziei. Cały czas prowadzone są badania nad lekiem, które dają im nadzieję. Za tą nadzieję i za ten lek muszą zapłacić sami. Sami zbierają pieniądze aby zapłacić ośrodkom badawczym za poszukiwanie leku na SMA!

Fundacja SMA jest organizacją pacjencką, założoną przez rodziców dzieci chorych na SMA. W imieniu Polskich rodzin przekazuje zebrane środki na badania do SMA Europe, zrzeszenia, którego podstawową rolą jest finansowanie badań nad lekiem na SMA. Wysyłają dzieci na badania kliniczne, aby miały szanse spróbować terapii jeszcze nie dostępnej. Jest to jedyną szansa na zatrzymanie choroby dla małych dzieci. Starsze dzieci i osoby dorosłe mogą walczyć jedynie przy pomocy rehabilitacji, codziennej, często bolesnej.

- Podczas imprezy odbędzie się zbiórka publiczna do puszek. Wstęp na imprezę za darowiznę. I pamiętajcie dobro powraca.