Wiadomości, Sport, Kultura, Moto 2024-04-27

Bądź na bieżąco


r e k l a m a

Pomóż Kubusiowi

2014-11-23 06:00:00 mat. prasowy 2782


Kup kalendarz i pomóż Kubusiowi z Bielska-Białej

Mukowiscydoza to podstępna choroba. Nie daje zewnętrznych objawów. Atakuje od środka. Niszczy płuca, trzustkę, wątrobę. Kubuś Data z Bielska-Białej cierpi na nią od urodzenia.

Na zdjęciach nie widać słonych oparów, które unoszą się w mieszkaniu jeszcze długo po nebulizacji, nie słychać szumu inhalatora i sterylizatora, nie czuć zapachu chloru. Na zdjęciach nie słychać płaczu Kuby, gdy boli go brzuszek, nie widać walki o każdy przybrany gram. Nie widać wielu rzeczy…- pisze na blogu www.ratujekubusia.pl mama chłopca.

Rodzice są bezradni wobec śmiertelnej choroby genetycznej. Z trudem przyznają: Codziennie sprawdzamy doniesienia ze świata na temat toczących się badań nad obiecującymi terapiami. Uczestniczymy w szkoleniach, podczas których dowiadujemy się m.in. jak rozpoznać symptomy zbliżającej się śmierci. Brak słów, które mogłyby opisać, co dzieje się w środku rodzica, który wie, że może niedługo patrzeć na swoje dziecko, dostrzegając te symptomy…

Cały czas można walczyć o lepszą jakość życia chłopca. Pod hasłem „Dzieci dla Kubusia” jest już do nabycia kalendarz charytatywny, z którego dochód przeznaczony jest na zakup kamizelki drenażowej, która ułatwiłaby codzienną rehabilitację. Jej koszt to 30.000 zł. Po dokonaniu wpłaty na konto Kubusia, kalendarz można odebrać w BWS im. J. Tyszkiewicza (ul. Nadbrzeżna 12, B-B). Będzie możliwość zakupienia go także podczas grudniowego Kiermaszu Świąteczno-Mikołajkowego – 6 grudnia 2014 (10:00 – 17:00) w ww. Uczelni, a także podczas kwesty 21 grudnia 2014 (12:00 – 21:00) w Centrum Handlowym Gemini. Wszystkie szczegóły znajdują się na stronie: www.kalendarz.beskidzkamama.pl

JAK DOKONAĆ ZAKUPU?

Wpłać na subkonto Kubusia kwotę min. 30 zł.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą

ul. Prof. Jana Rudnika 3B, 34-700 Rabka-Zdrój

49 1020 3466 0000 9302 0002 3473

Tytuł wpłaty: Jakub Data

Prześlij dowód wpłaty na adres: anna.koczur@tyszkiewicz.edu.pl

Możesz także pomóc Kubusiowi przeznaczając 1% swojego podatku:

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą KRS: 0000064892 Cel szczegółowy: Jakub Data

***

Mukowiscydoza dotyka jedno na 2500 urodzonych dzieci w Polsce. Jest chorobą genetyczną dziedziczoną od obojga rodziców. Prowadzi do zagęszczenia wydzieliny dróg oddechowych oraz wpływa na zablokowanie i uszkodzenie wielu narządów. Najważniejszą i główną przyczyną śmierci jest niewydolność oddechowa, ponieważ płuca i oskrzela mukolinków nie funkcjonują prawidłowo i są łatwo atakowane przez bakterie. W chwili obecnej mukowiscydoza pozostaje chorobą nieuleczalną. Podstawą leczenia jest usuwanie wydzieliny z dróg oddechowych poprzez codzienne inhalacje, fizjoterapię, odpowiednią suplementację enzymów trzustkowych i witamin, specjalne żywienie, lekarstwa i wiele, wiele innych.


Kopiowanie materiałów dozwolone pod warunkiem podania źródła: www.super-nowa.pl


r e k l a m a

    Wyszukaj w SN

    Ostatnio dodane


    Buduj żyjące biblioteczki
    2024-04-26

    Buduj żyjące biblioteczki

    Kolejna edycja Żyjących Książek – charytatywnego kiermaszu, którego celem jest wsparcie lo...

    Majówka w Bielsku-Białej
    2024-04-25

    Majówka w Bielsku-Białej

    Bogaty program uroczystości przygotowuje Bielskie Centrum Kultury im. Marii Koterbskiej w ...

    W niedzielę na rajd!
    2024-04-25

    W niedzielę na rajd!

    Już w najbliższą niedzielę 28 kwietnia odbędzie się 53. Bielski Rodzinny Rajd Rowerowy pod...

      Popularne Artykuły


      Kleszcz w Bielsku-Białej. Artysta wystąpi w Grawitacji
      2024-04-24

      Kleszcz w Bielsku-Białej. Artysta wystąpi w Grawitacji

      Już 27 kwietnia artysta wystąpi w Bielsku-Białej w Grawitacji

      Bielsko-Biała. Schodowa pięknieje
      2024-04-23

      Bielsko-Biała. Schodowa pięknieje

      Ulica Schodowa przechodzi gruntowną modernizację. Rozebrano dotychczasową podbudowę, wykon...

      Męskie Granie 2024 wystartuje w Żywcu
      2024-04-23

      Męskie Granie 2024 wystartuje w Żywcu

      Znamy line-up 15. edycji trasy Męskie Granie!

      Super-Nowa

      ul.Młyńska 69/3, 43-300 Bielsko-Biała

      :

      :

      : redakcja@super-nowa.pl


        SN - INFORMACJE BIELSKO