Wiadomości, Sport, Kultura, Moto 2019-09-18

Bądź na bieżąco


reklama

Pomóż Kubusiowi

2014-11-23 06:00:00 mat. prasowy 1585


Kup kalendarz i pomóż Kubusiowi z Bielska-Białej

Mukowiscydoza to podstępna choroba. Nie daje zewnętrznych objawów. Atakuje od środka. Niszczy płuca, trzustkę, wątrobę. Kubuś Data z Bielska-Białej cierpi na nią od urodzenia.

Na zdjęciach nie widać słonych oparów, które unoszą się w mieszkaniu jeszcze długo po nebulizacji, nie słychać szumu inhalatora i sterylizatora, nie czuć zapachu chloru. Na zdjęciach nie słychać płaczu Kuby, gdy boli go brzuszek, nie widać walki o każdy przybrany gram. Nie widać wielu rzeczy…- pisze na blogu www.ratujekubusia.pl mama chłopca.

Rodzice są bezradni wobec śmiertelnej choroby genetycznej. Z trudem przyznają: Codziennie sprawdzamy doniesienia ze świata na temat toczących się badań nad obiecującymi terapiami. Uczestniczymy w szkoleniach, podczas których dowiadujemy się m.in. jak rozpoznać symptomy zbliżającej się śmierci. Brak słów, które mogłyby opisać, co dzieje się w środku rodzica, który wie, że może niedługo patrzeć na swoje dziecko, dostrzegając te symptomy…

Cały czas można walczyć o lepszą jakość życia chłopca. Pod hasłem „Dzieci dla Kubusia” jest już do nabycia kalendarz charytatywny, z którego dochód przeznaczony jest na zakup kamizelki drenażowej, która ułatwiłaby codzienną rehabilitację. Jej koszt to 30.000 zł. Po dokonaniu wpłaty na konto Kubusia, kalendarz można odebrać w BWS im. J. Tyszkiewicza (ul. Nadbrzeżna 12, B-B). Będzie możliwość zakupienia go także podczas grudniowego Kiermaszu Świąteczno-Mikołajkowego – 6 grudnia 2014 (10:00 – 17:00) w ww. Uczelni, a także podczas kwesty 21 grudnia 2014 (12:00 – 21:00) w Centrum Handlowym Gemini. Wszystkie szczegóły znajdują się na stronie: www.kalendarz.beskidzkamama.pl

JAK DOKONAĆ ZAKUPU?

Wpłać na subkonto Kubusia kwotę min. 30 zł.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą

ul. Prof. Jana Rudnika 3B, 34-700 Rabka-Zdrój

49 1020 3466 0000 9302 0002 3473

Tytuł wpłaty: Jakub Data

Prześlij dowód wpłaty na adres: anna.koczur@tyszkiewicz.edu.pl

Możesz także pomóc Kubusiowi przeznaczając 1% swojego podatku:

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą KRS: 0000064892 Cel szczegółowy: Jakub Data

***

Mukowiscydoza dotyka jedno na 2500 urodzonych dzieci w Polsce. Jest chorobą genetyczną dziedziczoną od obojga rodziców. Prowadzi do zagęszczenia wydzieliny dróg oddechowych oraz wpływa na zablokowanie i uszkodzenie wielu narządów. Najważniejszą i główną przyczyną śmierci jest niewydolność oddechowa, ponieważ płuca i oskrzela mukolinków nie funkcjonują prawidłowo i są łatwo atakowane przez bakterie. W chwili obecnej mukowiscydoza pozostaje chorobą nieuleczalną. Podstawą leczenia jest usuwanie wydzieliny z dróg oddechowych poprzez codzienne inhalacje, fizjoterapię, odpowiednią suplementację enzymów trzustkowych i witamin, specjalne żywienie, lekarstwa i wiele, wiele innych.


Kopiowanie materiałów dozwolone pod warunkiem podania źródła: www.super-nowa.pl


reklama

    Wyszukaj w SN

    Ostatnio dodane


    Lewicobus w Bielsku-Białej
    2019-09-18

    Lewicobus w Bielsku-Białej

    Lewicobus, w którym od piątku podróżują m.in. szef SLD Włodzimierz Czarzasty i lider Lewic...

    Przebudowa ul. Hałcnowskiej
    2019-09-18

    Przebudowa ul. Hałcnowskiej

    Miejski Zarząd Dróg w Bielsku-Białej informuje, że w dniu 21 września 2019 r. zostanie wpr...

    Uroczyste obchody Dnia Sybiraka
    2019-09-18

    Uroczyste obchody Dnia Sybiraka

    Na bielskim cmentarzu komunalnym pod pomnikiem „Miejsce Pamięci Zesłańcom Sybiru” odbyły s...

      Popularne Artykuły


      „Polska pod Krzyżem” w Beskidach
      2019-09-16

      „Polska pod Krzyżem” w Beskidach

      W intencji mieszkańców Bielska-Białej modlili się 14 września 2019 r. księża i wierni pod ...

      Czas na Fermenty 2019
      2019-09-14

      Czas na Fermenty 2019

      Już za kilkanaście dni wystartuje największe i najśmieszniejsze wydarzenie kabaretowe w te...

      Nabór do Bielskiego Chóru Kameralnego
      2019-09-15

      Nabór do Bielskiego Chóru Kameralnego

      Bielski Chór Kameralny działający przy Bielskim Centrum Kultury ogłasza nabór wśród Pań i ...

      Super-Nowa

      ul. Batorego 4, 43-300 Bielsko-Biała

      : 784 669 877

      : 602 794 199

      : redakcja@super-nowa.pl


        SN - INFORMACJE BIELSKO