r e k l a m a

Pomóż pięciorgu maluszkom

2020-09-25 08:42:31 Miasto Bielsko-Biała 30057

Dajemy nadzieję – pod takich hasłem 26 września w Bielsku-Białej odbędzie się 13. maraton charytatywny zumby

Bielsko-Biała

Dajemy nadzieję – pod takich hasłem 26 września w Bielsku-Białej odbędzie się 13. maraton charytatywny zumby. Tym razem organizatorka akcji – Irena Awieruszko-Ptaszkiewicz, założycielka fundacji Siła Nadziei - chce pomóc Zuzi Szymańskiej, Fabiankowi Fajferkowi, Maciusiowi Cieślikowi i Rafałkowi oraz Kamilkowi Rudnickim.

Link do wydarzenia https://www.facebook.com/events/2617103168544524.

Wydarzenie odbędzie się pod namiotem na terenie zimowego lodowiska przy ul. Słowackiego 27, przy Bielskim Centrum Kultury. Od godz. 14.00 do 15.00 organizatorzy zapraszają na charytatywny koncert zespołu Włóczykije, a od 15.30 do 18.30 na charytatywny maraton zumba fitness.

Podczas wydarzeń odbędzie się również premiera IV edycji kalendarza charytatywnego Bielsko-Biała i zumba fitness dają nadzieję w chorobach rzadkich dla Zuzi, Fabianka, Maciusia, Kamilka i Rafałka.

Na koncert i maraton obowiązują wejściówki – cegiełki. Całkowity dochód ze sprzedaży kalendarzy, z koncertu i z maratonu oraz z licytacji na Facebooku zostanie przeznaczony dla pięciorga małych podopiecznych fundacji.

Jak zaznaczają organizatorzy, wydarzenie będzie bezpieczne, zgodne z wytycznymi sanepidu - liczba uczestników do 250 osób.

Podopieczni akcji:

Zuzia Szymańska to ciepła i uśmiechnięta 5-latka, która urodziła się z rzadką chorobą genetyczną NF1 (Neurofibromatoza typu 1). Choroba jest nieuleczalna i jej przebieg jest nieobliczalny. Gdy skończyła roczek, z jej oczkiem zaczęło się dziać coś niedobrego - zez i wytrzeszcz. Po badaniu okulistycznym i pilnym skierowaniu na rezonans wyszło, że w mózgu rośnie glejak czyli złośliwy nowotwór nerwu wzrokowego. I niestety nowotwór nerwów wzrokowych oraz guzy zaczęły zabierać Zuzi wzrok.

Fabianek Fajferek z Bielska-Białej ma nieco ponad roczek, urodził się w lipcu rok temu z poważnymi wadami rozwojowymi rączek i nóżek oraz z wieloma schorzeniami współistniejącymi. Przeszedł już kilka poważnych operacji, m.in. przepukliny oponowo-rdzeniowej, operację serduszka, ma wiele innych problemów zdrowotnych. Czekają go również specjalistyczne operacje rekonstrukcyjne rączek i nóżek.

Maciuś Cieślik - 2-letni wojownik z Jankowic koło Pszczyny choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To choroba okrutna, postępująca, a do tego jeszcze w zestawie z padaczką. Oznacza problemy z oddychaniem, jedzeniem, brak możliwości samodzielnego funkcjonowania. Maciuś nie siada, nie chodzi, leżąc na brzuszku nie jest w stanie podnieść główki, nosi gorset, ortezy, wciąż jest rehabilitowany. Maciuś walczy o terapię genową za 9.5 mln, a z racji tego, że ma już 2 lata, to ma mało czasu, bo ten lek można podać do określonego wieku lub wagi dziecka.

Bracia Rafałek i Kamilek Rudniccy z Trzebini chorują na rzadką chorobę kości i stawów czyli Mnogie Wyrośla Chrzęstno-Kostne lub Chorobę Oliera lub Zespół Keitha, na świecie znaną pod nazwą MHE. U chłopców choroba jest mocno zaostrzona, deformuje ich kości i stawy, narośla uciskają na narządy wewnętrzne, chłopcy przeszli już wiele operacji usunięcia narośli i jeszcze wiele przed nimi.

maluszki

Kopiowanie materiałów dozwolone pod warunkiem podania źródła: www.super-nowa.pl

r e k l a m a