Wiadomości, Sport, Kultura, Moto 2018-01-23

Bądź na bieżąco


reklama

Maraton Zumby dla Irenki i Martusi!

2018-01-09 10:00:00 mat. prasowe 5391


Wielki Karnawałowy Maraton Zumby Dla Irenki i Martusi!

fot. arch. SN

Serdecznie zapraszamy na Maraton Zumba Fitness i Zumba KIDS - fantastyczną, karnawałową imprezę charytatywną dla całej rodziny, którą poprowadzą najlepsi licencjonowani instruktorzy z różnych stron Polski! Tym razem będziemy zbierać pieniążki dla Irenki Awieruszko-Ptaszkiewicz i Martusi Kubasiak, na ich rehabilitacje i walkę z chorobą.

Wejście - cegiełka min 20 zł

Maraton rozpoczniemy o godz. 16:00 szaloną zabawą dla najmłodszych czyli Zumba KIDS! OD 17:00-20:30 Zumba Fitness! Musicie być z nami! Czeka na Was mnóstwo atrakcji i niespodzianek. Podczas imprezy zabawę i opiekę nad dzieciakami zapewnią fantastyczni Animatorzy.

Oto nasze bohaterki:

IRENA AWIERUSZKO-PTASZKIEWICZ to wspaniała osoba o wielkim sercu!!! Fantastyczna, radosna instruktorka Zumby, która jak sama mówi, dodaje jej skrzydeł! Niestety od urodzenia żyje z rzadką genetyczną chorobą układu kostno-stawowego Choroba Keitha, mnogie wyrośla chrzęstno - kostne, mnogie kostniakochrzęstniaki, czasem diagnozowana również jako Choroba Olliera. Co specjalista - to inne rozpoznanie, bo tak to jest w przypadku rzadkich chorób. Mnogie chrzęstniakokostniaki - to zaburzenia w wyniku mutacji genetycznych, powodujące deformacje kostno - stawowe w całym ciele. Taki "chaos kostny ".. Bardzo dużo jest tych wyrośli chrzęstno - kostnych wszędzie, bo rosły intensywnie od 2 do ok 20 roku życia. Ale choroba jest na całe życie. Zaburzone są proporcje ciała, krótkie ręce nierównej długości, dłonie i stopy jak u 6 letniego dziecka, zbyt krótkie palce z deformacjami kostnymi. Niektóre kości są wywichniete w stawach, bo są nierównej długości, rosły w różnym tempie. Deformacje kostne są w całym układzie kostno - stawowym, problemy z kręgosłupem, zdeformowana miednica, nieprawidłowa budowa stawów biodrowych i kolanowych . Oczywiście taka wyjątkowa anatomia sprawia, że stawy niszczą się w wyniku nietypowych obciążeń - szczególnie stawy biodrowe, kolanowe, stopy, kręgosłup, bo nic nie jest takie jak powinno być. To wiąże się z bólem i ograniczeniem sprawności.

Mimo swojej choroby nie poddaje się, wie jak to jest być osobą potrzebującą, dlatego organizując charytatywne maratony Zumby pomogła już wielu chorym i potrzebującym ludziom. Dziś sama tej pomocy potrzebuje aby normalnie żyć, chodzić i robić to co kocha, czyli dzielić się swoją pasją z innymi prowadząc ukochaną Zumbę, podczas której zapomina o wszystkich problemach. Irenka potrzebuje kosztownych badań genetycznych i rehabilitacji, na które często musi bardzo długo czekać lub po prostu zwyczajnie jej na nie nie stać. Irenka pomaga innym, teraz czas aby pomóc jej!!!

MARTUSIA KUBASIAK ma 5 lat. Mama Martusi będąc z nią w ciąży, zachorowała na neurologiczne schorzenie (Zespół Guillana-Barrego) i była całkowicie sparaliżowana. Po trzech miesiącach pobytu w szpitalach uczyła się wszystkich czynności ruchowych od nowa. Martusia urodziła się w 40 tygodniu ciąży z niedotlenieniem i podejrzeniem wady mózgu. Przebywała miesiąc na intensywnej terapii w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, gdzie przechorowała między innymi sepsę. Po kilku tygodniach okazało się, że ma wrodzoną cytomegalię. Konieczny był cztero-tygodniowy pobyt w "Instytucie Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka " w Warszawie. Cytomegalia jest groźnym wirusem który powoduje wiele wad rozwojowych u płodu. Jest najbardziej niebezpieczny w I trymestrze ciąży i właśnie wtedy zaatakował układ nerwowy Marty. Na skutek tej choroby Martusia ma małogłowie, opóźniony rozwój psychoruchowy oraz obustronny niedosłuch. Pomimo rehabilitacji postępy w zakresie ruchowym nie są jednak zadowalające. Marta nie potrafi samodzielnie siedzieć oraz jeszcze nie kontroluje główki, rozwinęła się natomiast społecznie . Poprawił się kontakt wzrokowy z Martusią jest bardziej obecna i świadoma, uśmiecha się dużo i jest chętna do współpracy. Nadal wymaga bardzo intensywnej rehabilitacji. Martusi potrzebne są turnusy rehabilitacyjne kilka razy w roku oraz niezbędna jest codzienna rehabilitacja. Konieczny jest też sprzęt rehabilitacyjny.


Kopiowanie materiałów dozwolone pod warunkiem podania źródła: www.super-nowa.pl


reklama

    Wyszukaj w SN

    Ostatnio dodane


    Kto wystąpi w Bielsku-Białej?
    2018-01-18

    Kto wystąpi w Bielsku-Białej?

    Lista wykonawców, których w 2018 roku Bielskie Centrum Kultury postara się zaprosić do Bie...

    Świeża krew na małej scenie Teatru Polskiego
    2018-01-17

    Świeża krew na małej scenie Teatru Polskiego

    Spektakl „Tęskniąc” to jednak nie tylko sentymentalna podróż w przeszłość, ale przede wszy...

    Ikary 2017
    2018-01-15

    Ikary 2017

    13 stycznia br. w Bielskim Centrum Kultury po raz 25. zostały przyznane Nagrody Prezydenta...

      Popularne Artykuły


      Czy ceny paliw mogą spaść?
      2018-01-19

      Czy ceny paliw mogą spaść?

      Ostatnie zmiany cen hurtowych na rynku polskim były spadkowe. Czy wystarczy to, aby także ...

      Wychowanek Bayernu na testach w TSP
      2018-01-18

      Wychowanek Bayernu na testach w TSP

      Riccardo Basta 22-letni wychowanek Bayernu Monachium dołączył do drużyny Podbeskidzia prze...

      Spotkanie konsultacyjne
      2018-01-19

      Spotkanie konsultacyjne

      Przewodniczący Rady Miejskiej zaprasza mieszkańców na spotkanie konsultacyjne ws. Budżetu ...

      Super-Nowa

      ul. Batorego 4, 43-300 Bielsko-Biała

      : 784 669 877

      : 602 794 199

      : redakcja@super-nowa.pl


        SN - INFORMACJE BIELSKO