Poza zasięgiem best | 29.01.2010 (1025)

ZOBACZ RÓWNIEŻ:

Walczy o godne życie

Niedawno opisywaliśmy historię Dariusza Tabaki, który zauważył u siebie objawy mogące świadczyć o stwardnieniu rozsianym (SM). Od tego czasu walczy o diagnozę choroby, gdyż bez niej nie może podjąć terapii, która umożliwiłaby mu normalne życie. Niedawno pojawiła się szansa na odmianę sytuacji.

Prof. Kotowicz o leczeniu SM w Polsce

Według prof. Jerzego Kotowicza z Centralnego Szpitala Klinicznego Wojskowej Akademii Medycznej w Warszawie, cyt.: „W wielu krajach interferon beta lub glatiramer (leki stosowane w terapii SM – przyp.red.) jest podawany już jest wtedy, gdy nie ma jeszcze definitywnej pewności rozpoznania choroby.

Dariuszowi Tabace, trzydziestolatkowi z Bielska-Białej, los zgotował przykrą niespodziankę – cztery lata temu pojawiły się u niego objawy, które mogą świadczyć o stwardnieniu rozsianym (SM). Od tego czasu walczy o diagnozę choroby, która umożliwiłaby podjęcie leczenia. Bez diagnozy leki spowalniające SM i umożliwiające w miarę normalne życie pozostają poza jego zasięgiem.

W 2006 roku nasz rozmówca przebywał i pracował w Anglii, tak jak spora cześć młodych Polaków w tym czasie. Wtedy pojawił się pierwszy objaw – osłabienie kończyn dolnych. Brak siły w nogach był na tyle dokuczliwy, że pan Dariusz zrezygnował z pracy i wrócił do kraju, aby tutaj szukać pomocy.

– Badania krwi i badani ogóle wypadły dobrze – opowiada Dariusz Tabaka – ale w tym czasie doszedł kolejny objaw: podwójne widzenie. Lekarz pierwszego kontaktu skierował mnie do okulisty. Ten zbadał dno oka i postawił diagnozę: zblednięcie tarczy nerwu wzrokowego i dał skierowanie do neurologa. Rezonans magnetyczny również wypadł dobrze, a neurolog po kilku wizytach stwierdził, że to nie stwardnienie rozsiane – wspomina nasz rozmówca.

Niestety, mimo optymistycznej diagnozy zaczęły pojawiać się kolejne objawy świadczące o SM: brak prawidłowego odruchu Babińskiego, brak odruchu Meyera. Do tego doszedł niedowład spastyczny kończyn dolnych i brak odruchów brzusznych – i jak mówi nasz bohater – choroba cały czas postępuje.

Dariusz Tabaka z właściwą dla siebie energią stara się, aby jednoznacznie zdiagnozowano u niego stwardnienie rozsiane. Diagnoza ma tutaj znaczenie kluczowe, gdyż bez niej nie jest możliwe podjęcie terapii odpowiednimi lekami. Leki te, choć nie zatrzymają rozwoju choroby, to znacznie go zahamują i pozwolą mu w miarę normalnie funkcjonować jeszcze przez 10 do 15 lat. Ten czas wydarty chorobie ma niebagatelne znaczenie w przypadku młodego człowieka, który chciałby czuć się potrzebny, pracować i założyć rodzinę.

Niestety mimo licznych wizyt u lekarzy oraz hospitalizacji diagnozy wciąż nie ma, jest natomiast plik orzeczeń lekarskich potwierdzających poszczególne objawy choroby, który pan Dariusz przynosi ze sobą na spotkanie z dziennikarzem „Super-Nowej”.

– Jeden z lekarzy podejrzewał u mnie na jaskrę, inny próbował skuteczności witaminy B. Niestety bez efektu – opowiada o swoich doświadczeniach. – Doradzono mi, że w jednym ze szpitali na Śląsku uzyskam wreszcie fachową pomoc. Przez kilka miesięcy czekałem na miejsce w tym szpitalu. W końcu się dostałem i to też skończyło się niczym. Wyszedłem bez diagnozy – dodaje.

Diagnoza jest ważna jest jeszcze z jednego powodu. Jak mówi nasz bohater, koszt miesięcznej terapii lekami hamującymi rozwój SM to 2500-3000 zł, a to kwota w tej chwili dla niego nieosiągalna. Jednoznaczna diagnoza umożliwiałaby refundację kosztów leczenia. Tej jednak wciąż brak.

Dariusz Tabaka nie poddaje się. Wysłał pismo w swojej sprawie do prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia, Jacka Paszkiewicza, w którym opisuje swoją sytuację i prosi o „wskazanie SPZOZ w woj. śląskim, w którym mógłbym szybko i sprawnie otrzymać diagnozę i opiekę na poziomie odpowiadającym standardom UE”.

Zastanowiło nas dlaczego tak trudno uzyskać jednoznaczną diagnozę choroby. Aby to ustalić postanowiliśmy zadać trzy pytania osobom, które mogłyby rzucić trochę światła na tą sprawę. Pytania te brzmiały:

1. Jakie są standardy leczenia w przypadku stwardnienia rozsianego w Polsce?
2. Co może być powodem niemożności uzyskania diagnozy pomimo jednoznacznych objawów choroby potwierdzonych podczas licznych hospitalizacji i wizyt lekarskich?
3. Czy w województwie śląskim znajduje się placówka, w której chory na SM mógłby uzyskać diagnozę i otrzymać właściwą opiekę lekarską, gdyż w tej chwili wydaje się być pozostawiony sam sobie w walce z chorobą?

Zaczęliśmy od Edyty Grabowskiej-Woźniak, rzeczniczki Narodowego Funduszu Zdrowia. Odpowiedź z warszawskiego biura przyszło szybko – telefonicznie poinformowano nas, że pytanie trzecie należy skierować do rzecznika śląskiego oddziału NFZ, natomiast dwa pierwsze do wojewódzkiego konsultanta ds. neurologii.

Jacek Kopocz, rzecznik śląskiego NFZ-u odpisał:

„Z przykrością muszę stwierdzić, że nie jesteśmy adresatami Pani pytań. Nie ustalamy standardów diagnozowania i leczenia. Ta kwestia pozostaje absolutnie po stronie kompetencji lekarza, a zatem najlepszym źródłem informacji byłby konsultant krajowy lub wojewódzki w danej dziedzinie. W przypadku „niezadowolenia” z diagnozy, czy sposobu leczenia, istnieje możliwość odwołania się do rzecznika odpowiedzialności zawodowej przy izbie lekarskiej.”

Pozostali nam zatem konsultanci. Danuta Ryglewicz, pełniąca funkcję krajowego konsultanta ds. neurologii, na pytania nie odpowiedziała, poradziła natomiast, aby pacjent zgłosił się do konsultanta wojewódzkiego, którym na Śląsku jest prof. Grzegorz Opala. Na jego odpowiedź właśnie oczekujemy...

W międzyczasie Dariusz Tabaka doczekał się odpowiedzi na swoje pismo wysłane do NFZ-u, z której dowiedział się, że „kompetentnym w tej sprawie jest Dyrektor Śląskiego OW NFZ Zygmunt Klosa”. Skąd my to znamy?

– Spychoterapia trwa – komentuje chory trzydziestolatek w e-mailu nadesłanym przedwczoraj do redakcji i dodaje: – Chcę podkreślić, iż tylko ok. 2% chorych otrzymuje w Polsce lek (ok. 2000 osób), a kryteria jego podania są tak skonstruowane, by NFZ oszczędzał blisko 3 tys. zł na leczeniu każdego chorego miesięcznie.

W tym samym e-mailu pan Dariusz przytacza opinię profesora Jerzego Kotowicza z Centralnego Szpitala Klinicznego Wojskowej Akademii Medycznej w Warszawie, z której jasno wynika, że stan zdrowia naszego bohatera jak najbardziej kwalifikuje się go do leczenia odpowiednimi lekami (opinię profesora prezentujemy w ramce po prawej stronie tekstu). Dlaczego więc tego leczenia nikt mu nie proponuje?

Być może oczekiwana odpowiedź od profesora Opali coś tutaj wyjaśni. Tymczasem Dariusz Tabaka nadal próbuje wywalczyć dla siebie możliwość leczenia. Zainteresował swoją sprawą wielu posłów, którzy na ostatnim posiedzeniu Sejmu RP złożyli interpelacje w tej kwestii. Byli to m.in. Zbigniew Girzyński, Piotr Babinetz i Zbigniew Konwiński. Również posłanka Bożena Kotkowska zapowiedziała konkretne działania w tej sprawie.

– Podobno nasi południowi sąsiedzi, Słowacy, mogą korzystać z nowoczesnych leków mimo braku diagnozy, a my nie! Ilu jest jeszcze takich ludzi jak ja w naszym kraju? Czy przypadkiem nie jest tak, że szuka się tutaj oszczędności? Po co refundować drogi lek na chorobę, która i tak jest nieuleczalna? – zastanawia się.

Tymczasem stan zdrowia naszego bohatera pogarsza się. Czy uda mu się wygrać z czasem? Do tematu powrócimy, kiedy tylko życie dopisze kolejne rozdziały tej historii.